Ervaringsverhaal

 ‘Alle zeilen bij’, roept de kinderarts

Je zou het bijna vergeten, maar er gaat vooral veel goed in de zorg. Zo overleefde Lasse, zeven maanden jong, ternauwernood een bacteriële hersenvliesontsteking. Niet in de laatste plaats door betrokken en goed samenwerkende artsen en verpleegkundigen. Mieke, Lasse’s moeder, blikt terug.

Auteur: Sjoerd Litjens

Mieke: “Ineens stonden we daar, voor de ingang van de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Lasse was niet meer wakker te krijgen en kreunde bij elke beweging. Te dicht bij zijn bedje komen, leverde al kermen op. Met spoed zetten ze een ruggenprik om via vocht uit het ruggenmerg erachter komen of het vermoeden van onze huisarts klopte: een hersenvliesontsteking. We wisten dat het ernstig was, maar hoe ernstig, dat bleek pas twee dagen later: een bacteriële variant van Meningitis. Dat is neurologisch gezien één van de ernstigste vormen van hersenvliesontsteking, een vorm waarmee jaarlijks ongeveer 230 Nederlanders te maken krijgen. ‘Gemiddeld 26 procent van de patiënten komt te overlijden, rond de 20 procent houdt ernstige gevolgen over’, las ik later.

Pneumokok
In die eerste 48 uur van de opname was het onzeker of Lasse het zou overleven, dat wist het medisch team, maar het drong niet tot ons door. Wel wisten we dat het om een zeer hardnekkige onvoorspelbare bacterie ging. Alles zou afhangen van de antibiotica, de op zijn pneumokok afgestemde penicillinevariant. Zou die aanslaan? De dinsdag, een kleine week na opname, staat me het meest bij. Lasse deed die dag voor het eerst zijn ogen weer écht open. Eindelijk. Hij glimlachte terwijl ik voor hem zong, kreunde niet langer, maakte echt contact. Opluchting.

Even later was alles anders. Na een serie van epileptische aanvallen, begon ineens zijn hele lichaam te schokken. Het stopte niet meer. Ik stond aan de grond genageld, met de handen aan de spijlen van zijn bedje. Er werd alarm geslagen, om me heen was iedereen in rep en roer, op de gang riep de kinderarts: ‘Alle zeilen bij!’ Toen de rust in zijn lijfje terug was, moest er met spoed een hersenscan worden gemaakt. Die zou alleen waardevol zijn als hij doodstil bleef liggen. Lasse ging alleen die rare witte koker in, ik kon hem zien en stond ernaast. De tijd stond stil. Lasse keek me aan terwijl ik zacht voor hem zong. Zijn bruine ogen stonden wijd open, hij bewoog geen seconde. Toen de arts zei: ‘Dit heb ik nooit meegemaakt’, begreep ik dat het goed was, de scan was gelukt.

‘De verpleging maakte ons deelgenoot van de zorg, het toedienen van medicatie mochten we zoveel mogelijk zelf doen’ 

Cocon
Met de dag ging het beter met hem. De pijn nam zichtbaar af. De antibiotica sloegen aan. Twee weken nadat Lasse we in totale paniek met hem bij de spoedeisende hulp waren binnengekomen, mochten we ineens naar huis. Dat voelde onwennig. Kon het echt? Was het veilig? Het ziekenhuis was een warme cocon geworden, een plek waar we onafgebroken bij Lasse konden zijn. Mijn bed stond er ’s nachts  naast het zijne. Het ziekenhuis was een plek geweest waar ik ieder moment een beroep kon doen op verpleegkundig personeel en specialistische zorg. En, heel belangrijk, de verpleging maakte ons deelgenoot van de zorg; ze vroegen ons of we het toedienen van medicatie zelf wilden doen.

Colorful and vivid medical equipment toy for children.

We verzorgden Lasse altijd samen. En of het nu ging om de veranderende medicatie of de werking van de monitor waaraan Lasse lag, met al zijn cijfers en piepjes, alles werd rustig en zorgvuldig uitgelegd. We mochten buiten de bezoekerstijden vrienden en familie ontvangen, meegebracht eten konden we ter plekke opwarmen. Er was een fijne speelplek voor onze dochter Meys. En wat me bijzonder raakte: de kinderarts liep altijd eerst naar Lasse, maakte contact met hem, om vervolgens pas met ons te spreken. Hij benadrukte de kracht van het aanraken: ‘Er gaat niets boven lichamelijk contact met Lasse, hoeveel pijn hij ook heeft, wanneer jullie het willen, hou hem vast.’

‘We konden ons verhaal steeds kwijt bij het verplegend personeel. Daar namen ze de tijd voor’

 ‘Daar gaan we’
En dan was er nog de verpleegster die, toen ik in totale paniek met Lasse in een bed over de gang liep, onderweg naar de hersenscan, me aankeek en zei: ‘Zijn jullie er klaar voor? We gaan samen. Daar gaan we.’ Prettig was de wetenschap dat we op ieder moment beroep konden doen op psychologische hulp. Dat hebben we niet gedaan, vooral omdat we onze verhalen steeds kwijt konden bij het verplegend personeel. We hebben nooit het gevoel gehad dat er geen tijd is.

Eenmaal thuis hebben we nog regelmatig contact gehad met de afdeling. De boodschap: bel – dag en nacht – als er wat is, was geruststellend. De artsen en verpleegkundigen hebben fantastisch werk gedaan. Dat zeg ik natuurlijk omdat Lasse zo goed als ongeschonden uit de strijd is gekomen. Maar het is meer dan dat. De toewijding, de professionaliteit, de afstemming en menswaardigheid die Lasse en wij hebben ervaren in de dagen van zijn opname, het was allemaal vanzelfsprekend. Dat heeft ons goed gedaan.”


Mieke

Is goed nieuws, geen nieuws? Niet voor patientveilig.nl. Wij zijn kritisch maar niet blind voor de vaak ongekende professionaliteit en betrokkenheid in de zorg. Mieke zou wel een standbeeld willen oprichten voor de kinderafdeling van het ziekenhuis waar ze haar zoontje Lasse op een radeloze dag naar toe moest brengen. Dit is haar verhaal.

  1. Zo gaat het nu met Lasse
    “Dankzij snel ingezette fysiotherapie heeft Lasse volledig kunnen herstellen van motorische uitval verschijnselen aan zijn rechterkant. Motorisch loopt hij nu zelfs voor op leeftijdsgenoten. Met zijn rechteroor hoort hij minder en ook heeft hij een periode last gehad van evenwichtsstoornissen als gevolg van de meningitis. Onlangs maakten we ons wat zorgen over zijn zicht, het ziet er naar uit dat zijn rechteroog ook licht aangetast is. Maar je ziet het niet aan hem. Wat ik bovenal zie is een gezonde, vrolijke, sterke kleuter van vijf die intens van het leven geniet.”

Share Button

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *