Het logboek van een oud-zorgbestuurder

‘Een zieke is meer dan zijn ziekte’

Oud-zorgbestuurder Paul Goderis heeft een zeldzame schildkliertumor waarvan hij niet meer zal genezen. Aan de hand van 62 voorvallen uit zijn zorglogboek laat hij zien dat de menselijke kant van de zorg het ondergeschoven kind is. Een verhaal over sociale onveiligheid.

Auteur: Stef Verhoeven

Onderstaande brief schreef patiënt en oud-zorgbestuurder Paul Goderis via het hoofd van de afdeling aan een hem onbekende radioloog. Die radioloog was verantwoordelijk voor de uitslag van een CT-scan.

Voorval 36
“Geachte dr. …, radioloog,
Maandag jl. waren mijn vrouw en ik op consult bij de behandelend arts in verband met de uitslag van de CT-scan, die vorige week maandag op de afdeling radiologie is gemaakt. Hij bleek deze uitslag, ondanks herhaald aandringen, nog niet in zijn bezit te hebben. Al ruim 2 jaar word ik  behandeld wegens schildkliercarcinoom en sinds 12 weken neem ik het medicament sorafenib om de groei van de tumoren af te remmen. Onze afspraak gisterochtend was voor mijn echtgenote en mijzelf bijzonder spannend omdat deze palliatieve behandeling de laatste mogelijkheid is om mij te behandelen. Wij hebben het als heel vervelend ervaren dat de uitslag van de CT-scan nog niet bij de arts bekend was. Deze uitslag geeft immers aan of het medicijn bij mij werkzaam is of niet.

Ik wil u gaarne laten weten dat achter mijn patiëntennummer een zieke schuilgaat, die u niet kent maar die een heel levensverhaal heeft en probeert zo goed mogelijk met zijn ziekte om te gaan en met alle hiermee gepaard gaande emoties en spanningen. Ik vind dat ik van een arts mag verwachten dat hij voldoende kan invoelen wat er in een patiënt in een dergelijke situatie omgaat. Het beroep van arts is mijn inziens meer dan een technisch vak inzake het menselijk lichaam als object, maar heeft ook te maken met compassie en mededogen met de zieke.

Het nakomen van afspraken die van groot belang zijn voor de patiënt en zijn levenssituatie zijn een uiting van deze menslievende zorg. Hieruit blijkt respect en invoelend vermogen voor de kwetsbare situatie waarin de patiënt zich bevindt. Door uw handelswijze hebt u mij als zieke in de steek gelaten. Daarenboven hebt u uw collega opgezadeld met een voor haar vervelende situatie. Zij heeft ons moeten mededelen dat zij nog niet in het bezit was van de uitslag, terwijl dat de reden was voor het consult. Ik hoop dat u beseft wat het niet nakomen van een afspraak voor mij als patiënt in deze levenssituatie betekent. Wat voor u een dagelijkse taakuitvoering is, vertegenwoordigt voor mij een hele wereld van emoties en kwetsbaarheid.

Deze brief is een van de 62 voorvallen die Paul Goderis, oud-bestuurder in de gezondheidszorg, afgelopen jaren optekende gedurende de behandeling van een grote, uitgezaaide, kwaadaardige schildkliertumor in een academisch ziekenhuis. De zeer uiteenlopende manieren waarop zorgverleners omgaan met patiënten trok zijn aandacht. Sommige zorgverleners toonden zich professioneel empatisch en betrokken, bij anderen leek de menselijke kant van zorg een totaal onbekend fenomeen. Hij verbaasde zich erover dat de medische technieken om ziektes te behandelen een enorme ontwikkeling hebben doorgemaakt, maar dat patiëntgerichte zorg daar ver bij achtergebleven is.

Unieke benadering
In het boek dat hij erover schreef – eigenlijk meer een goed onderbouwde studie – bestrijdt hij het idee dat professioneel en respectvol omgaan met een patiënt slechts een kwestie van intuïtie is. In zijn slotwoord schrijft hij: “De gerichtheid op de zieke mens vormt een essentieel aspect van de professionele benadering in de medische hulpverlening. De zieke is immers veel meer dan zijn ziekte; hij is een uniek mens, die een unieke benadering verdient. De technische verrichtingen in het kader van de aandoening vormen een belangrijk aspect van de medische zorg. De benadering van de patiënt als medemens, die worstelt met zijn ziekte en zijn bestaan is minstens zo belangrijk. De hulpverlener die de patiënt centraal stelt, richt zich op de persoon en niet alleen op de ziekte.”

Lees

Voorval 20

Op een ochtend kwam tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis vanwege jodiumbehandeling de dienstdoende verpleegkundige binnen. Zij gaf mij een hand en informeerde vriendelijk en geïnteresseerd hoe het met mij ging. Ik liet haar weten dat het naar omstandigheden redelijk ging en ook met de pijn. Daarbij wees ik naar mijn linkerheup. Ik zag haar verbaasde blik die ik automatisch registreerde en reageerde daar van mijn kant verbaasd op. Zij was blijkbaar niet op de hoogte van mijn ziektetoestand. Hierop reageerde ik, enigszins geïrriteerd, dat ik ervan uitging dat zij als verpleegkundige op de hoogte was van mijn dossier. Dat bevestigde zij, maar, naar haar zeggen, stond haar dossierkennis over mijn ziekteverloop haar niet helder meer voor de geest. Ik ervoer haar reactie als een tekort aan betrokkenheid. Mijn verbaasde blik en mijn geïrriteerde stem had deze boodschap direct en automatisch overgebracht. Haar interesse voelde ik niet aan als authentiek.

Paul Goderis bestrijdt het idee dat professioneel en respectvol omgaan met een patiënt slechts een kwestie van intuïtie is

Er is volgens Goderis veel te weinig aandacht voor de verworvenheden van de wetenschap op het gebied van bijvoorbeeld sociaal gedrag. De arts hoeft heus niet mee te huilen met de patiënt die het moeilijk heeft. “Het verdriet van de zieke is niet het verdriet van de hulpverlener”, schrijft hij. “Wel kan hij zich bewust zijn van het verdriet van de patiënt en kiezen voor een begripvolle benadering, gericht op de zieke. De zieke mag van de hulpverlener verwachten dat hij op het vlak van de omgang met patiënten, beschikt over kennis en kunde die overeenstemmen met de huidige stand van zaken van de wetenschap. De uitkomst hiervan is menslievende zorg.”

Lees

Voorval 13

 Ik was boos omdat ik bijna zes uur moest wachten op de operatieve ingreep en vroeg de afdelingsarts om uitleg. Ik vermoedde dat zij, ondanks mijn rustige houding, opmerkte dat ik boos was om wat mij overkwam. Zij vertelde uitgebreid over het complexe logistieke proces op operatiekamers. Haar uitleg maakte mij nog bozer, omdat zij niet inging op mijn gevoelens van boosheid en ik mij niet begrepen voelde en niet serieus genomen. Op mijn verzoek herhaalde zij nogmaals haar uitleg. De arts stond niet stil bij mijn boosheid, hoewel mijn emotie haar niet ontgaan kon zijn. Daarom volhardde ik in mijn boze houding en dat liet ik haar vooral non-verbaal duidelijk voelen.

De 3 aanbevelingen van Paul Goderis

1. Betrek de patiënt altijd actief bij zijn behandelplan
Om patiëntgerichte zorg te verlenen is de eerste voorwaarde dat de hulpverlener weet wat de patiënt van hem verwacht en wat zijn wensen en zijn behoeften zijn. Hij is de belangrijkste persoon die dit kan vertellen. De patiënt staat dan centraal en de behandelaar kan de rol innemen van een coach die de zieke begeleidt, spiegelt en ondersteunt.

2. Luister naar het unieke levensverhaal van de patiënt en lees zijn dossier
Het is belangrijk dat de hulpverlener zich richt op het perspectief van de patiënt en zich probeert in te leven. Dit vergt van de professionele hulpverlener een weloverwogen opstelling in zijn contacten met zijn patiënten. Hij dient bewust stil te staan bij wat hij zegt en doet.

3. Maak een omgangscode voor behandelaars en patiënten
Geen richtlijnen als absolute afspraken, maar maak de omgangsvormen wel expliciet. Zo creëer je een cultuur waarin de patiënt meer centraal staat.

Lees

Voorval 7

Bij een van de opnames in het ziekenhuis in verband met het verrichten van een biopsie las ik een paginabreed artikel in de krant van het ziekenhuis over de installatie van een zogenaamde Patiënten Advies Raad door de Raad van Bestuur. Toen ik het op dezelfde dag hier over had met een anesthesioloog, keek hij mij verbaasd aan en wist helemaal niet waar ik het over had.

 

Het ziekenhuis is bij uitstek een voorziening, die een modelfunctie kan innemen als het gaat over ‘hoe mensen met elkaar omgaan’. Het management van ieder goed functionerend bedrijf beseft dat de klant koning is en richt alle systemen en processen zodanig in dat de klant centraal staat.

Tijd
Maar al die aandacht voor de patiënt kost ontzettend veel tijd, horen we sommige lezers denken. Paul Goderis weet uit eigen ervaring dat dat onzin is. Hij schrijft in zijn slotzinnen: “In vele gevallen kost dat geen grotere tijdsinvestering. Een klein gebaar, een geïnteresseerde vraag, een gerichtheid op het perspectief van de patiënt, kunnen wonderen verrichten. De contacten van de hulpverleners met de zieke kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het welbevinden van de zieke.”


De grote interesse van Paul Goderis voor de psychologie, de filosofie en de gezondheidszorg heeft in zijn beroepsleven als bestuurder in de zorg voor mensen met een beperking een belangrijke rol gespeeld. Door zijn levensbedreigende ziekte is deze belangstelling op een tragische en persoonlijke wijze verbonden geraakt met zijn eigen lot. Daaruit is De Kwetsbare Patiënt geboren.

  1. 1412 Paul Goderis

    De kwetsbare patiënt
    Paul Goderis
    Prijs: € 18,15
    Verschijnt: 5 december 2014
    Uitgever: www.boekscout.nl 

Share Button

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *