Patiënten worden steeds mondiger. Althans, dat wordt vaak beweerd. Maar de ervaringen op deze website laten zien dat het lang niet altijd makkelijk is om in een ziekenhuis je stem te laten horen. Daarom zouden patiënten én zorgverleners zich beter moeten voorbereiden op een gesprek. Want uiteindelijk wil iedereen dat dit goed verloopt. Ervaringskundigen geven hun recept voor een goed gesprek.
Fotograaf: Arno Massee
De patiënt: ‘Ik hoorde de dokter zeggen dat er geen genezing mogelijk is, maar het drong niet tot me door. Ik dacht steeds: het is een vergissing, het kan niet…’
Als de reumatoloog ontdekt dat de nieren van Ada van Duivenvoorden niet goed functioneren, volgen er verschillende onderzoeken. Ook wordt er wat beenmerg afgenomen. Op 2 september 2014 heeft zij een afspraak met de hematoloog voor de uitslag. “Iedereen vroeg: zal ik met je meegaan? Maar ik vond dat niet nodig. Ik ging er heel onbevangen heen, want ik voelde me goed.”
Zodra zij heeft plaatsgenomen, zegt de hematoloog: “Ik zal het u maar meteen zeggen: ik heb de uitslag net binnengekregen en die is niet goed.” Van Duivenvoorde blijkt de ziekte van Kahler te hebben: een kwaadaardige vorm van beenmergkanker. De aanpak van die ziekte is sterk in ontwikkeling, maar genezing is nog niet mogelijk. Een behandeling is bedoeld om de ziekte ‘onder controle’ te houden.
“Daar zat ik in mijn eentje. Ik hoorde de dokter van alles zeggen. Ook dat er geen genezing mogelijk is. Maar ik dacht alleen maar steeds: het kan niet waar zijn, ik heb me nooit ziek gevoeld. Het is een vergissing.”
Het gesprek duurt bijna een uur. De hematoloog geeft veel informatie. Over de ziekte, over een mogelijke stamceltransplantatie en over de levensverwachting. Maar thuisgekomen kan Van Duivenvoorden het nauwelijks navertellen. Op aanraden van de hematoloog neemt zij bij het volgende gesprek – een week later – een paar familieleden mee. Ze krijgen antwoorden op hun vele vragen en er wordt een behandelplan afgesproken.
Door de stamceltransplantatie die zij op 30 januari kreeg, zal Van Duivenvoorden waarschijnlijk nog ‘vier tot zeven jaar’ kunnen leven. “Maar ze kunnen geen garantie geven.” Zij heeft in de afgelopen maanden veel informatieboekjes en -folders gekregen over haar ziekte. Teveel om allemaal te lezen, vindt zij. Ze is blij met de verpleegkundige die haar is toegewezen. “Die weet echt alles en ik kan haar altijd bellen als ik vragen heb of als ik me onzeker voel.”
• Ada’s tip voor patiënten: Neem altijd iemand mee, ook al verwacht je geen slecht nieuws.
• Ada’s tip voor artsen: Wees kordaat, zeg maar meteen wat er aan de hand is.
De oncoloog: ‘Ik vraag altijd eerst aan de patiënt wat er in het vorige ziekenhuis of op de vorige afdeling is verteld’
Oncoloog Ellen Kapiteijn (44) van het LUMC ziet relatief veel kankerpatiënten die niet meer beter kunnen worden. “Maar dat is hen soms nog niet verteld wanneer ze bij ons komen.” Omdat wij een kankercentrum zijn voor de hele regio, komen er vaak patiënten uit andere ziekenhuizen. “Kort geleden had ik een heel heftig gesprek met een vrouw van dertig jaar. Zij had uitzaaiingen in haar hoofd. Dat was haar door het andere ziekenhuis heel technisch uitgelegd. Maar ze hadden haar niet verteld dat genezing niet meer mogelijk was. Erger nog: de vrouw zou waarschijnlijk binnen een paar maanden overlijden.”
Volgens Kapiteijn komt het regelmatig voor dat behandelaars zeggen: wij verwijzen u naar de oncoloog in het academisch ziekenhuis, daar hoort u wel verder. Of: er zijn veel nieuwe ontwikkelingen in de kankerbestrijding. “Zo komen ze hier met hernieuwde hoop. Maar in het geval van deze jonge vrouw was dat valse hoop. Uit het dossier en uit de scans bleek duidelijk dat deze vrouw niet meer te genezen was.”
Die boodschap moest Kapiteijn brengen. Duidelijkheid is daarbij het uitgangspunt en ‘geen zachte heelmeesters’. “Ik wil ook zeker weten dat de patiënt goed begrijpt wat ik vertel. Bijvoorbeeld als ik zeg dat we nog palliatief kunnen behandelen. Dit betekent dat we de ziekte niet meer kunnen genezen, maar wel kunnen remmen. Bij het woord palliatief denken mensen vaak aan terminaal; aan de laatste levensfase. Maar palliatieve systeemtherapie kan de ziekte soms nog jarenlang stabiliseren.”
• Ellens tip voor patiënten: Neem altijd iemand mee, maar kom niet met teveel mensen.
• Ellens tip voor artsen: Bereid het gesprek goed voor, zorg dat je recente uitslagen hebt en het liefst al een voorstel voor het gevolg.
[ref]
In ‘Hadden ze maar geluisterd…’ beschrijft auteur Matthijs Buikema vele tips en handreikingen die de communicatie tussen arts en patiënt kunnen verbeteren.[/ref]
De communicatiedeskundige: ‘Artsen in opleiding zijn zo druk met het leren van hun vak, dat een communicatietraining er vaak niet van komt’
Dat zegt Beatrijs de Leede, onderwijskundig adviseur van het LUMC. Medisch specialisten moeten niet alleen goed zijn in hun vak. Ze moeten ook goed kunnen communiceren. Met de patiënt en met andere artsen en verpleegkundigen. Communicatie is dan ook een belangrijk vak in de basisopleiding. Als ze zich daarna gaan specialiseren, kunnen ze in het LUMC vervolgcursussen volgen. Bijvoorbeeld een cursus arts-patiëntcommunicatie of gedeelde besluitvorming. Of een communicatieonderdeel bij een specifieke cursus zoals palliatieve zorg. Daarbij wordt soms gebruik gemaakt van video-opnames van gesprekken tussen arts en patiënt.
Maar aios maken onvoldoende gebruik van die trainingen, vindt De Leede. Ze snapt wel waarom. “Ze zijn heel druk met de inhoud van hun vak en denken dan: dat communiceren, dat heb ik al gehad.” De behoefte aan meer training komt pas later, weet de onderwijsadviseur. “Bijvoorbeeld als ze worden geconfronteerd met ontevreden patiënten. Of als ze merken dat hun gesprekken met patiënten steeds enorm uitlopen.”
De Leede noemt twee redenen waarom het tussen arts en patiënt niet altijd goed gaat. Als eerste de tijdsdruk. “Een arts die maar tien of vijftien minuten heeft, denkt: ik moet eerst uitvragen wat ik moet weten om een diagnose te stellen. Daardoor komen de vragen van de patiënt vaak niet genoeg aan bod.” En: “Artsen hebben een universitaire opleiding achter de rug. De meeste patiënten niet. Dus het woordgebruik, de vaktermen en de manier van praten van een arts is voor veel patiënten niet te volgen.”
• Beatrijs’ tip voor patiënten: Je hoeft niet meteen beslissingen te nemen. Zeg tegen de arts dat je er thuis eerst over wilt nadenken.
• Beatrijs’ tip voor artsen: Laat eerst de patiënt vragen stellen. Uit
Als artsen tijdens een slecht-nieuws-gesprek 38 seconden investeren in een paar invoelende opmerkingen, zijn patiënten minder angstig en minder onzeker. ook onthouden de patiënten de informatie uit het gesprek dan beter. Dat stelt het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) na onderzoek onder vijftig gezonde vrouwen die keken naar een video van een slecht-nieuws-gesprek. Volgens het Nivel is een slecht-nieuws-gesprek een van de moeilijkste taken van artsen. Patiënten worden vaak overdonderd door de slechte boodschap, waardoor ze veel uit het gesprek vergeten. Maar als artsen zich empathisch en invoelend opstellen, onthouden patiënten informatie over de prognose, mogelijke behandelingen en medisch-technische details beter.
blijkt dat je dan uiteindelijk minder tijd nodig hebt.
De patiënt: ‘Respect voor elkaar vormt de basis voor elk gesprek’
In 2008 verliest Gabriëlle Okhuizen haar oog als gevolg van een niet meer te behandelen oogmelanoom. Daarna blijft de kanker vierenhalf jaar weg. Helaas zijn er dan opnieuw uitzaaiingen. Dit keer in de lever en de longen. De oncoloog in Arnhem verwijst haar in 2013 naar het LUMC waar kort daarvoor een traject is gestart met nieuwe medicijnen. Okhuizen: “Die pillen heb ik twee jaar geslikt en dat ging goed. Met de bijwerkingen viel goed te leven.” Maar in mei 2015 blijkt helaas dat het medicijn bij haar niet meer werkt. De tumor in de lever is gegroeid.
Samen met haar oncoloog besluit ze de medicijnen nog twee maanden te gebruiken om te zien of de groei misschien alsnog stabiliseert. Okhuizen: “In die maanden ben ik met hulp van mijn netwerk in en rondom de medische wereld gaan zoeken naar nieuwe behandelingsmethoden. Ik heb mijn ideeën en vragen naar mijn arts gemaild. Die had intussen ook gezocht en samen stelden we twee mogelijke behandelscenario’s op. Afhankelijk van de uitslag van de longpunctie wordt het A of B.”
Dat samen beslissen, zegt Okhuizen, kan alleen als er over en weer vertrouwen is. “Zeker bij kanker of een andere levensbedreigende ziekte moet je alles met elkaar kunnen bespreken. Er moet een klik zijn anders durf je niet alles te zeggen.”
Okhuizen en haar oncoloog hebben een ‘korte lijn’. “Ik krijg altijd meteen een reactie wanneer ik bijvoorbeeld mail. Dat directe contact is belangrijk, want je hebt elkaar nodig. Het blijft gewoon een patiënt-dokter relatie, maar we hebben respect voor elkaar en we zijn allebei open en eerlijk. Dat is de basis om goed te kunnen communiceren.”
[ref]Dit artikel verscheen eerder in LUMC Magazine, het huismagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum.[/ref]
• Gabriëlla’s tip voor patiënten: Ga niet uitgebreid op internet kijken, daar staan vooral drama-verhalen. Leg je vragen voor aan de arts.
• Gabriëlla’s tip voor artsen: Wees open, eerlijk en toon empathie.
